A més de per les seves teories sobre l’univers, els forats negres i el temps, Hawking era reconegut per la seva sorprenent supervivència a una malaltia, l’esclerosi lateral amiotròfica, que dóna als quals la pateixen pocs anys d’esperança de vida. El físic teòric va desafiar aquestes prediccions des del seu diagnòstic als 21 anys fins a la seva mort als 76. Com ho va fer? Algunes coses la sabem, però moltes unes altres no. Les associacions de pacients demanen més recerca.
Explicava Stephen Hawking que quan estava en el seu tercer any d’universitat, a Oxford, es va adonar que s’estava tornant més maldestra: “Em vaig ensopegar i vaig caure dues o tres vegades sense cap motiu”. Li donaria vostè importància a alguna cosa així? Segurament, no molta. Ell tampoc la hi va donar, però el seu pare sí, i li va portar a un especialista. Li van ingressar durant dues setmanes i li van sotmetre a diverses proves.
“Després de tot allò no em van dir què tenia, excepte que no era esclerosi múltiple i que jo era un cas atípic. Vaig entendre, no obstant això, que esperaven que seguís empitjorant i que no hi havia res que poguessin fer, excepte administrar-me vitamines. Es notava que no esperaven que això tingués massa efecte. No vaig voler demanar més detalls perquè òbviament eren greus”, relatava l’astrofísic en un text publicat en Annals of Neurosciences.
Els detalls corresponien a les sigles ELA, esclerosi lateral amiotròfica, una malaltia degenerativa que destrueix les neurones motores. Hawking va ser diagnosticat als 21 anys i avisat que l’esperança de vida mitjana de les persones amb ELA és d’entre quatre i cinc anys. Difícilment superaria els 25 anys i poques probabilitats que arribés als 27.
Però ho va fer. Hawking va arribar als 27 i els va sobrepassar. Ha mort aquest 14 de març després de complir 76 anys el passat mes de gener i havent deixat enrere no solament totes les previsions sinó també diverses crisis de salut que van estar a punt de costar-li la vida en diferents ocasions.
Com ho va fer? Com va poder Hawking superar en gairebé 50 anys les previsions més optimistes sobre la seva esperança de vida?
L’ELA comença de diferents formes
Per respondre a aquesta pregunta cal entendre una mica més sobre el sistema motor i l’ELA. En el cos humà, cada múscul està controlat per neurones motores que es troben en el lòbul frontal del cervell (neurones motores superiors) i que estan connectades amb altres situades en diverses zones del cervell i amb les neurones motores inferiors que resideixen en la medul·la espinal.
Maite Soles, vicepresidenta de FUNDELA i professora de biologia cel·lular de la Universitat Complutense de Madrid, explica a Sinc que encara que parlem de l’ELA en singular, de fet hi ha diferents tipus d’ELA.
“Existeix la que cridem espinal, que afecta principalment a les neurones motores superiors i que comença afectant les extremitats. Les persones que la pateixen s’adonen perquè s’ensopeguen o perquè un dia no aconsegueixen ficar la clau de casa en el pany. I existeix una altra que cridem bulbar, que afecta primer a les neurones motores inferiors i que es manifesta principalment en el sistema respiratori o per problemes per empassar o per parlar”.
Quan ELA comença per la medul·la espinal i avança a poc a poc, triga molt a afectar els músculs necessaris per sobreviure, com en el cas de Hawking
En tots dos casos, la malaltia avança de manera que finalment tots els músculs del cos es veuen afectats. De fet, l’ELA no danya directament cap òrgan vital, però sí el diafragma, que ens ajuda a respirar, i els músculs de la gola, sense els quals no podem empassar o respirar. Segons un estudi, les causes de mort habituals dels malalts d’ELA són o bé l’asfíxia, o bé un debilitament relacionat amb la desnutrició i la deshidratació que els impedeix fer front a infeccions com la pneumònia.
Per això en alguns casos, quan ELA comença per les neurones de la medul·la espinal i avança a poc a poc, trigant molt a afectar els músculs necessaris per a la supervivència, el pacient pot viure més temps, que és un dels motius de l’admirada longevitat de Hawking.
Dit això, hi ha moltes altres coses que no se saben sobre l’ELA, i entre elles està la seva causa, el mecanisme pel qual progressi i què influeix en la velocitat d’aquest avanç. “Sabem que l’edat mitjana de supervivència del pacient des del diagnòstic són entre quatre i cinc anys, i que l’edat més comuna del desenvolupament i diagnòstic de la malaltia és la dècada dels 60. Però hi ha pacients que viuen més anys i uns altres que viuen menys, i no sabem per què”, reconeix Soles a Sinc.
La joventut juga a favor
El cas de Hawking és molt excepcional i la majoria dels neuròlegs estan d’acord en aquest punt. “L’excepcional no és solament la quantitat de temps, sinó que la malaltia sembla haver-se desgastat i sembla estar relativament estable”, declarava Nigel Leigh, professor de neurologia clínica del King College de Londres en un article publicat en BMJ en 2002.
Com més joves són els malalts, més a poc a poc avança la malaltia
És veritat que la salut de Stephen Hawking, encara que es deteriorés a poc a poc davant els ulls de tot el món, poques vegades va ocupar titulars a causa d’un empitjorament brusc. Va ocórrer en 2009 per última vegada: després de trobar-se indisposat durant un parell de setmanes, el 21 d’abril va ser traslladat en ambulància a l’hospital perquè es trobava “molt malalt”. Semblava que la notícia de la seva mort estava en caure, però es va recuperar de nou i no havia tornat a sofrir una altra crisi fins al moment de la seva defunció.
“És excepcional, sí, però no únic”, assenyala Soles a Sinc, que explica que hi ha alguns casos, molt pocs, en els quals el pacient pot sobreviure diverses dècades. L’edat dels pacients al moment de manifestar-se la malaltia sembla ser la clau: com més joves són, més a poc a poc sembla avançar la malaltia. Això també encaixa amb el cas de Hawking, que va ser diagnosticat molt jove.
Les cures i la recerca
Com a part del seu tractament quotidià Hawking complementava la seva dieta amb vitamines i minerals: zinc, àcid fòlic, oli de fetge, vitamina B, vitamina C i vitamina I. A més, seguia una dieta sense gluten, sense olis vegetals i sense menjar precuinat. Rebia fisioteràpia passiva per al pit i fisioteràpia passiva i activa per als membres i grups musculars.
“Les cures i la teràpia no aturen la malaltia, però són fonamentals perquè els pacients tinguin una major qualitat de vida: mantenen i milloren el seu estat físic més temps, els ajuda a pujar l’autoestima i l’ànim”, explica Soles a Sinc, assenyalant que l’ELA és una malaltia especialment cruel perquè “les capacitats mentals mai es perden: el pacient és conscient de tot el que li ocorre mentre es va quedant atrapat en el seu propi cos”. Soles denúncia que a Espanya moltes unitats clíniques d’ELA no compten amb els recursos necessaris per atendre’ls: “Els han arribat a retirar la fisioteràpia perquè deien que no anaven a millorar”.
Les cures i la teràpia no detenen la malaltia, però són fonamentals per millorar la qualitat de vida
Neuròlegs, infermers, fisioterapeutes, psicòlegs, assistents socials, cures pal·liatives, ajuda tècnica i recursos econòmics són necessaris “perquè aquesta és una malaltia molt cara”, apunta Soles.
Els malalts d’ELA necessiten atenció especialitzada, però també recerca bàsica que descobreixi què desencadena aquesta malaltia, per què de vegades és una assassina ràpida i altres vegades es pren el seu temps, i què podem fer per detenir-la.
Ara com ara, una de les principals línies de recerca és la genètica: es busca esbrinar que mutacions estan relacionades amb l’ELA per avançar en un diagnòstic precoç i fins i tot en mètodes que permetin evitar als portadors d’aquestes mutacions que els seus descendents les heretin.
El projecte MINI, que treballa en aquesta qüestió, pretén analitzar almenys 15.000 perfils de pacients d’ELA i altres 7.500 de persones sanes que serveixin com a control, de manera que comparant-los es puguin localitzar les alteracions genètiques que comparteixen els malalts i que no tenen els altres, assenyalant el primer pas del camí cap a la solució de l’enigma que és encara avui l’ELA.
Defensor de la sanitat pública
Hawking, un home amb els recursos econòmics necessaris per cuidar de la seva salut en tots els aspectes, va demostrar en múltiples ocasions el seu compromís amb la defensa del NHS, el sistema de salut públic britànic.
El passat mes de desembre es va unir a una demanda col·lectiva contra determinades decisions preses per Jeremy Hunt, secretari d’estat de Salut britànic, que, en opinió del científic, podien suposar una major privatització del sistema públic sanitari. La demanda àdhuc no ha arribat als tribunals.
No va ser l’únic posicionament del científic a favor del sistema públic de salut. En un article que va publicar en The Guardian l’agost de 2017, titulat El NHS em va salvar. Com a científic, jo haig de salvar-ho a ell, Hawking denunciava que “la crisi en el sistema de salut ha estat creada pels polítics que volen privatitzar-ho, fins i tot quan l’opinió pública i l’evidència apunten contra direcció”.
En aquest article, Hawking assegurava que havia rebut molts tractaments d’alta qualitat per part del NHS i que “no estaria aquí avui si no anés per aquest servei”, i acusava Hunt de voler utilitzar un argument científic esbiaixat (l’acusava de cherry picking, o triar solament evidències a favor seu) per recolzar polítiques de privatització de la sanitat:
“Quan figures públiques abusen de l’argument científic, citant alguns estudis però obviant uns altres per justificar polítiques que volen implementar per altres motius, això degrada la cultura científica. Una conseqüència d’això és que empeny a la gent del carrer a desconfiar de la ciència en un moment en el qual la recerca científica i el progrés són més importants que mai”.
“El problema va més enllà de l’efecte cap de setmana [un argument utilitzeu per Hunt, basat que els caps de setmana hi ha més morts en el NHS per la falta de personal, motiu pel qual vol prendre determinades mesures introduint la iniciativa privada]. El NHS està en crisi i és una crisi que han creat decisions polítiques. Aquestes polítiques inclouen retallades i falta de finançament, privatització del servei, el nou contracte imposat als metges junior i l’eliminació de beques per a estudiants d’infermeria. Decisions polítiques com aquestes han reduït la qualitat de l’atenció, han allargat les llistes d’espera, han creat ansietat a pacients i treballadors i han reduït el personal. Errors en el sistema de seguretat social privada per als discapacitats i les persones majors suposen una càrrega afegida pel NHS”.
Font: SINC
(121)
