El Congrés Mèdic sobre la Síndrome de Moebius aplegarà un centenar de participants de tot l’estat
Roses ho té tot a punt per celebrar el Congrés Mèdic Nacional Familiar per la Síndrome de Moebius i les seves variants, organitzat per l’Associació Catalana per la Síndrome de Moebius, que tindrà lloc els propers 13 i 14 d’octubre al Teatre Municipal de la població.
L’objectiu del Congrés, el primer que es fa d’aquestes característiques a nivell estatal, és donar visibilitat a aquestes malalties, així com crear un espai de trobada entre metges i famílies, on els doctors presentaran els progressos, les darreres novetats i descobriments pel que fa a les variants de la Síndrome.
Una desena de professionals de la medicina de prestigi de diferents especialitats i experts en la Síndrome de Moebius, impartiran les seves ponències durant el Congrés, com és el cas del neuròleg infantil, Dr. Manuel Roig-Quilis, i entre d’altres, el Dr. Antoni Pérez Aytés, responsable del projecte d’investigació de la Síndrome de Moebius a nivell estatal.
El congrés, a més de les famílies, també està pensat i dirigit als professionals de la medicina en diferents àmbits i especialitats, com la Neurologia, la Pediatria, la Medicina familiar i comunitària, el col·lectiu d’Infermeria, així com per als coordinadors de Serveis Socials.
Entre ponents, especialistes, professionals de la medicina, afectats i famílies es preveu una assistència al Congrés d’un centenar de persones. Les inscripcions es mantenen encara obertes i els interessats poden inscriure’s omplint el formulari que apareix a la pàgina web de l’associació (www.sindromedemoebiuscatalunya.org).
La Síndrome de Moebius és una paràlisi facial provocada per la manca de desenvolupament de dos importants nervis cranials, que impedeix als afectats poder somriure i moure els ulls de manera lateral. Són persones que, a part d’això, poden fer una vida absolutament normal.
En canvi, les variants de la Síndrome són realment greus, ja que són molts més els nervis que no s’han acabat de desenvolupar, provocant en els afectats, segons els casos, manca de deglució (necessitant una màquina per poder alimentar-se) o, entre d’altres malalties derivades, impossibilitat de respirar per si mateixos, sent necessària una traqueotomia i inhalar l’oxígen a través d’un respirador.
L’Associació , 15 anys de dedicació a la malaltia
L’Associació Catalana per la Síndrome de Moebius és una entitat social que porta des de l’any 2002 organitzant actes amb l’objectiu de recaptar fons per la lluita, realització de projectes, d’estudi i investigació de la malaltia, oferir suport als afectats i a les seves famílies i facilitar la integració dels afectats en la Societat actual.
L’Associació compta amb el recolzament, suport i col·laboració de l’Ajuntament de Roses així com de nombroses empreses, entitats, establiments, col·lectius i persones de la Vila.
(62)
